84% action9% fonctionnement7% collecte de don0% communication0% autres charges
Les chiffres sont arrondis. Le total peut ne pas faire 100%.
Source : 2015 [Documents financiers]
Plus d'infos pour mieux donner : L'association Vaincre les Maladies Lysosomales (VML)
Créée par les parents, pour leurs enfants atteints de maladies génétiques rares
Il est complexe d'expliciter ce qui se passe dans le corps. Il est donc tout autant de trouver des fonds pour corriger les maladies génétiques rares.
L'association a crée cette vidéo pour aider le public à mieux cerner contre quoi les malades se battent.
Les conséquences pour les enfants sont des lésions au niveau des os, du cœur, des poumons, du foie, de la rate voire du cerveau... Les troubles sont pour l'instant irréversibles.
Les actions menées
Il y a une cinquantaine de maladies lysosomales. Elles sont toutes dans le périmètre d'action de l'association. Avec leurs moyens et leur énergie, elle agit depuis 1990 auprès des malades, de leur famille et du corps médical Vous trouverez sur le site tous les détails sur leurs actions.
Un petit résumé de leur quotidien :
- Soutenir durant toutes les étapes de la maladie les patients et leurs proches.
L'association est un lieu d'écoute mais aussi et surtout d'aide administrative pour savoir par exemple comment mieux scolariser l'enfant, où trouver des fonds pour aménager les logements...
- Aider les malades à accéder aux soins les plus adaptés
Sur le site, vous trouverez les pistes médicales et les rares traitements déjà disponibles
- Favoriser la recherche en soutenant les équipes médicales
Les maladies rares ont bien du mal à trouver les fonds suffisants.
L'association continue ses actions auprès des proches même après le décès. Elle a mis en place une délicate attention pour se souvenir : la forêt des anges. A Villeneuve d'Ascq dans un espace naturel, les familles ont pu planté 300 arbres en souvenir de leurs disparus.
Pour aider VML, cette association gérée par des parents à destination d'autres familles confrontées à ces maladies, vous pouvez faire un don ou / et les joindre via leur site