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     Vaincre La Mucoviscidose (VLM)

  • Création en : 1965
  • Actions : Recherche mdicale
  • Pour : Malades Mucoviscidose
  • Zone d'action : France
  • Mouvement : Lac
  • Réduction d'impôt : 66%

  • Action
  • Pour
  • Lieu d'action
  • Mouvement
  • Versement


Infos dons

   L'utilisation des dons


70% action7% fonctionnement23% collecte de don0% communication0% autres charges

Les chiffres sont arrondis. Le total peut ne pas faire 100%.
Source : 2009 [Documents financiers]

Plus d'infos pour mieux donner : L'association Vaincre La Mucoviscidose (VLM)



La mucoviscidose : 200 enfants par an naissent avec
Cette maladie est mieux connue du grand public depuis la disparition du jeune chanteur Gregory Lemarchal

L'ge moyen de dcs de lensemble des patients n'est que de 24 ans.
Grce aux projets de la recherche et de soins, cet ge moyen progresse. Pour les enfants ns en 1965, l'ge moyen tait de 7 ans. Pour les enfants qui naissent en 2008, lesprance de vie est de 46 ans.

Tout d'abord, cette maladie ne s'attrape pas, on nat avec. Ce sont les parents qui la transmettent.

- 2 millions de personnes sont porteuses du gne et peuvent le transmettre leur enfant.
- En France, un nouveau-n sur 4200 est touch
- Garons et filles sont atteints


La mucoviscidose est une maladie qui touche les voies respiratoires et le systme digestif.

C'est une maladie chronique, qui n'affecte pas les capacits intellectuelles et musculaires. Elle ne cre pas de handicap moteur ou mental.


L'association
Jean Lafond, Prsident de l'association explicite sur la page d'accueil du site, l'historique.
" L'association a t cre en 1965 par des parents de jeunes patients atteints de mucoviscidose . A cette poque, on ne prdisait gure plus de 7 ans d'esprance de vie la naissance de ces enfants. Ds l'origine, les parents de malades se sont associs aux soignants pour mener une action plus efficace. Depuis, le travail accompli a permis des avances normes, les "mucos" ne sont plus seulement de jeunes enfants; nous comptons aujourd'hui plus d'un tiers d'adultes parmi les malades. Mais il nous faut aller plus loin et vaincre enfin la mucoviscidose."

Les missions
  • Financer la recherche
    Subvenir aux projets de recherche fondamentale et clinique, au dveloppement des essais cliniques, la diffusion de linformation scientifique (colloques, publications)...
  • Amliorer la qualit des soins
    Former les soignants, suivi du dpistage nonatal systmatique, suivi pidmiologique, soutien de lactivit de transplantation pulmonaire...
  • Vivre mieux avec la maladie
    Accompagnement individuel des patients et de leurs proches pour tous les aspects de la vie quotidienne (scolarit, emploi, droits sociaux)
  • Sensibiliser le grand public et informer parents et patients

Focus : le diagnostic
  • Le diagnostic sur dpistage
    Aujourdhui, il est effectu chez tous les nouveau-ns avec quelques gouttes de sang sch, prlev au troisime jour de vie.
    Vaincre la Mucoviscidose a fortement promu la mise en place du dpistage no-natal. Ce dispositif permet une prise en charge prcoce, une prvention des aggravations et permet daccompagner lenfant et les parents dans la dcouverte de la maladie.
  • Le diagnostic sur signes cliniques
    Une occlusion intestinale la naissance que lon dsigne souvent sous le nom "dilus mconial", une prise de poids insuffisante malgr un apptit vorace, une mauvaise digestion, des douleurs abdominales et des selles abondantes, une toux sche, rptitive et puisante, une sueur particulirement sale.

Le site est une mine de renseignements sur la mucoviscidose, dcouvrez les actions de l'association en cliquant sur les liens ci-dessous.

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Le siège est à Paris. Les statuts de l'association sont disponibles ici. L'association fait appel à un commissaire aux comptes. L'association a un label : Don en confiance. Le type de versement en ligne proposé est : Ponctuel ou Mensuel




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