NAFSEP
L'association est présent sur toute la France, grâce à plus d'une centaine de délégués départementaux (souvent malades eux-mêmes) et près de 8 500 adhérents et donateurs.
L'association travaille sur 3 axes
- Action sociale
- Centres de soins et d'hébergement
- Soutien à la recherche médicale
L'action sociale
- Aide juridique, aide administrative
- Aide au maintien à domicile
- Aide financière
Centres de soins et d'hébergement
- 1972 et 1974 en Haute-Garonne : le centre Pierre Hanzel et le centre Louis Donat.
- 1990, dans le Jura : foyer d'accueil médicalisé(F.A.M) Le Haut de Versac
- 1998, dans le Cantal : l'Etablissement Geneviève Champsaur foyer d'accueil médicalisé
- 2003, en Région parisienne, la M.A.S "Monique MEZE" (Maison d'Accueil Spécialisée)